午後から三田市の郷の音ホールで開かれたコンサート＆講演会「生きていくこと 呼吸すること」へ。筋ジストロフィーへの理解を広め、患者の支援につなげようという催しです（主催：ＮＰＯ法人・もみの木。後援：三田市、同教育委員会、同社会福祉協議会、新聞３社ほか）。
基調講演「新たな筋ジストロフィー治療法の実現に向けて」では、兵庫医科大学小児科教授の竹島康弘氏が「デュシエンヌ型」「ベッカー型」という２つの筋ジスについて、発症のメカニズムと治療法、課題などをわかりやすく解説。男子3500人に１人の割合で発症し、進行の早いデュシエンヌ型の研究治療に、今、世界中が取り組んでいることも報告されました。
続くシンポジウムでは、石原博幸氏（国立病院機構箱根病院名誉院長）、石川悠加氏（同北海道八雲病院小児科医長）、竹島氏から、治験の現状や患者のＱＯＬ、法制度の問題などについて報告後、意見交換が行われました。
かつては16歳から18歳で死亡していた筋ジス患者が、現在は31歳から33歳くらいまで生きられるようになったこと。難病治療が官民連携で進みつつあること。患者の生活を大きく改善する呼吸器ＮＰＰＶ（鼻マスク）。その使用を世界に先んじて認められた日本から発信していくことがある。一般の人にも知ってもらい、ボトムアップしていくことが大事・・・。
難病治療に挑む医師たちの話はややもすると難しくなりがちですが、ラジオでおなじみの道上洋三さんの名司会のおかげで、ほとんど知識のない私も最後まで興味深く聴くことができました。
