蔭山武史さん

一年ほど前だったでしょうか。ＮＰＯ法人もみの木というところから議員全員にお手紙が送られてきたことがあります。筋ジストロフィーへの理解を求める内容で、メールもいただきました。

送り主の蔭山武史さんに返信したら、コンサートと講演会のご案内をいただきました。たまに宝塚駅前でライブを見かける兄弟デュオ「ちめいど」がチャリティーで出演しているらしく、（その時は行けなかったので）次は必ず行くとお約束していました。今年で６回目です。

先日、たまたま番組で取り上げられていた蔭山さんを見てびっくり！　ご本人が闘病中とは思いもしなかったからです。あのメールをどれほど大変な状況で打たれたのでしょう。

2006年に「死にかけた」とおっしゃる蔭山さん。2010年に「難病飛行」という本を出版されています。石川先生に出会って人生が180度変わった。NPPV(鼻マスク)による人工呼吸療法のおかげで、気管切開でベッドに縛られ続けることなく、ライブや旅行など好きなところへ出かけられるようになったと、ご両親からうかがいました。

自立生活や在宅生活も夢じゃない。ご本人の行動力も半端じゃないけれど、支える人たちもすごいですよね。

私たち政治の場にいる者が難病をとりまく現状を知っておく意味は大。患者さんの権利を守るために、治療法を選択できる医療環境を整備したり、経済的支援や必要なサービスを制度化したり、わがまちをバリアフリーの視点で点検したり。命がけでアクションを起こされる人々の思いにこたえなければなりません。